Attelles cruropédieuses et Kinésithérapie à domicile

Un mois après la ténotomie de Paul, nous sommes retournés à l'hôpital retirer les derniers plâtres afin de procéder au moulage des ses attelles. Nous avons pu découvrir à l'ablation de plâtres, ses deux petites cicatrice à l'arrière de ses deux pieds.. ça fait vraiment bizarre au début mais après on s'y habitue.

J'applique d'ailleurs sur ses plaies depuis ce jour de la crème Calendula pour apaiser et cicatriser ses plaies.

Nous avons donc quittés la salle des plâtres pour le huitième étage, le service de rééducation fonctionnelle. 

Nous avons rencontré une nouvelle kiné qui a fabriqué ses plaquettes. 

J'ai tenu Paul, en position verticale, pour que ses petits pieds soient posés sur une plaquette en plastique. Après avoir fait le contour de chacun de ses pieds au stylo bic, la kiné est allée les découper.

Après ça, elle a pu poser les plaquettes à chacun de ses pieds avec des bandes élastoplastes.

Plusieurs types de bandes sont utilisées, mais je consacrerais un post sur ce sujet ultérieurement.

Lorsque les plaquettes ont été fixées, nous avons changés de salle pour pouvoir lui mouler ses nouvelles attelles.

La technique est simple. La kiné lui met des bandes de jersey aux jambes, fait fondre une plaquette en plastique dans une machine dédiée, et les pose pardessus. Elle plie ensuite la jambe du nourrisson, le pied à 90°, et le genou en flexion.

Le matériau sèche très vite, elle le retire, et fait quelques ajustements aux ciseaux.

Des bandes de protections sont collées sur les contours. Elle les recouvre enfin de jersey à nouveau, et les attelles sont prêtes.
(Je posterais une photo également de l'attelle finalisée dans un prochain article.)

Il suffit juste de les poser aux jambes et des les attacher à l'aide de bandes velpeau. 

La séance dure environ une heure et demie.

Dès le retour à la maison, les habitudes changent à nouveau, et les séances quotidiennes de kiné, 

5 jours sur 7 apparaissent. Une réorganisation du temps est donc de rigueur.

Une nouvelle adaptation également est de mise, car il faut se faire à ce nouveau matériel, et faire le deuil de l'ancien, car nous venons de franchir une nouvelle étape.

Méthode Ponseti et Méthode Fonctionnelle

Je n'ai pas connu l'existence de cette pathologie lors de ma grossesse, car cela n'a pas été décelé à l'écho morpho. Je ne saurais toujours pas vous dire si ça a été une bonne chose ou pas. ce que je sais, c'est que je n'ai pas eu le temps nécessaire pour faire des recherches concernant le sujet, et préparer son traitement en amont. Nous étions dans le flou total.

La pathologie Pieds Bots Varus Equin m'apparaissait comme un sujet totalement inconnu et complexe. Nous avons suivi ce que nous proposait les médecins vus à l'hôpital et nous n'avons du coup pas vraiment pu choisir son traitement.

Car oui, il existe différentes écoles en France et deux principalement, qui traite cette déformation.

La méthode Ponseti, pour la résumer brièvement, est une méthode basée sur un port de plâtres successifs, dès la naissance sur une ou deux jambes, selon un pied bot unilatéral ou bilatéral, et ce sur une période de deux mois maximum en début de traitement. Ces derniers sont confectionnés en plâtres de Paris, et sont retirés toutes les semaines.

Une ténotomie percutanée est ensuite pratiquée automatiquement, ce qui correspond à une petite incision du tendon d'achille, afin de le libérer et pouvoir ainsi faire descendre plus facilement le calcanéum du talon, et obtenir un 90°.

La sévérité du pied est calculé sur une échelle dite de "Diméglio", notée sur 20. 

Un dernier plâtre est confectionné à la suite de cette opération et est porté pendant un mois.

Lorsque celui-ci est retiré, le port d'une attelle unibar devient nécessaire, les deux pieds sont reliés à l'aide de petites chaussures à une barre fixe. La kinésithérapie est proscrite.

La méthode fonctionnelle "The French method" consiste en des séances quotidiennes de Kinésithérapie afin de redresser le pieds progressivement et manuellement, dès la naissance. 

La ténotomie n'est pas systématique, et elle peut avoir lieu au bout du 4 ème mois généralement, après avoir fait une radio du ou des pieds du bébé.

Lorsque le pied a retrouvé son axe, il est alors fixé sur des plaquettes à l'aide de bandes élastoplastes, et maintenu dans des attelles cruro-pédieuses, moulées aux jambes du bébé, et attachées par des bandes velpeau.

Ces attelles sont faites à base d'une matériau en plastique thermoformé, qui n'est pas le même selon l'hôpital.

Ce traitement est plus contraigant car quotidien, et il nécessite impérativement l'intervention d'un kinésithérapeute confirmé et formé pour la mobilisation des pieds bots varus equin. 

Une séance pour des pieds bilatéraux ne dure généralement pas moins de 45 minutes.

L'opération de Paul à Trousseau (Ténotomie percutanée)

Après deux mois de plâtres consécutifs, Paul a eu sa ténotomie à l'hôpital Trousseau avec le Dr B.

On nous avait plus ou moins expliqué comment le séjour à l'hôpital allait se dérouler, mais ce n'est que lorsque l'on vit les choses, qu'on en saisit réellement tout leur sens..

Avant d'être admis dans sa chambre, il a fallu faire quelques démarches administratives au bureau des admissions et procéder à l'ablation de ses plâtres avec Sarah, sa Kiné.

Lorsqu'on est arrivés dans la chambre, j'ai été un peu surprise par l'état des murs et la vétusté des lieux.

Un berceau pour Paul, un fauteuil des années 70, dont on peut apercevoir les coussins orange sur une des photos, et une table et une chaise. Il y avait une télé pour faire passer le temps, accrochée au mur.

Je me suis rendue compte à ce moment là, que la situation des hôpitaux publics de Paris n'était pas au beau fixe, et que même en étant dans la capitale, on sent que les budgets sont restreints, et que les temps deviennent de plus en plus dur, la crise quoi!

Moi, ce qui m'a touchée, c'est qu'on était dans un étage réservé aux enfants malades, et que les lieux étaient un peu triste, et vieillot, ce qui n'arrangeait pas les choses, mais l'équipe médicale a rattrapé ces lacunes par leur grande gentillesse, et leur accessibilité. Heureusement, il reste encore de la chaleur humaine pour réchauffer ces lieux sommaires dans lesquels les enfants selon leur pathologie et leurs besoins peuvent passer des jours voire des semaines...

On ne pouvait pas rester ensemble, avec mon conjoint la nuit. Moi je dormais sur le fauteuil-lit, et lui, rentrait vers minuit pour revenir nous voir le lendemain très tôt, avant l'opération de notre petit Paul. C'était étrange et agréable à la fois, de l'avoir dans mes bras, sans les plâtres entre nous. Sentir ses petites jambes, ses petits pieds.. Je ne me lassais pas de les regarder. On lui a fait prendre son bain à deux, et c'était vraiment chouette. Paul a un peu moins aimé, car il n'était pas vraiment habitué, ça a dû être approximativement le 5 ème bain de sa toute petite existence.

La nuit a été très dure, car j'allaite mon bébé, et pour l'anesthésie du lendemain, il m'a été demandé de ne pas l'alimenter après 3 heures du matin. Il s'est réveillé dans la nuit et a réclamé sa tétée vers les 4h.
Il était impossible de le calmer, je suis donc allée lui donner un bain vers les 6 h accompagnée d'une auxiliaire, et tenter en chantonnant, et en le berçant de l'endormir.

La fatigue grandissante et les nerfs à bloc, j'essayais de ne pas penser à l'opération qui arrivait à grand pas.

Vers les 8h, mon conjoint nous a rejoint, et nous sommes montés à l'étage du bloc pour le remettre au personnel médical.

Paul était tranquille dans mes bras, papa à coté. Il est fort notre bout de chou, pas de larmes, on l'a regardé s'éloigner, les larmes aux yeux, mais on restait confiant.

Une heure et demie plus tard, on nous demandait de monter en salle de réveil, une personne à la fois.

Quelle émotion de le retrouver dans son berceau d'hôpital, perfusé, et dormant comme un petit ange.

J'ai attendu patiemment qu'il se réveille, pour le mettre sur le sein. J'étais très émue, et j'avais hâte de vérifier que tout allait bien dès son réveil. Ensuite, ce fût son papa, qui prit le relais.

Nous sommes restés deux nuits et deux jours à l'hôpital, pour l'opération et l'observation. 

Apparemment, tout s'est bien passé, selon le chirurgien. Nous l'avons récupéré de nouveau avec des plâtres tout neuf qu'il a du conserver un mois, pour la cicatrisation de sa plaie sur le tendon d'Achille.

Lorsque nous sommes rentrés à la maison, nous étions cernés, certes, mais soulagés, en se disant que cette étape était accomplie, et qu'on était définitivement prêt à affronter les autres à venir...!

Cucurucu!

Qu'est-ce qu'un pied-bot?

Le pied-bot est une malformation à la naissance qui touche le pied (tourné vers l'intérieur) et le mollet (mal développé), unilatérale (1 pied) ou bilatérale (2 pieds).

Le terme médical est pied bot varus équin idiopathique:

Bot signifie déformé

Varus signifie tourné en dedans

Equin signifie orienté vers le bas

Congénital signifie présent avant la naissance

Idiopathique signifie qu'aucune cause, neurologique ou autre, ne peut être identifiée.

Plus précisément, il s'agit de :

1. Mauvaise position des os, les uns par rapport aux autres

2. Déformation osseuse

3. Déformation et mauvaise orientation des surfaces articulaires

4. Raideur articulaire liée à des rétractions de muscles, tendons et ligaments.

Elle n'est pas une malformation embryonnaire. le pied normal en cours de développement, se transforme en pied bot au cours du deuxième trimestre de la grossesse. Ainsi, tout comme la maladie luxante de la hanche et la scoliose idiopathique, le pied bot est une malformation congénitale.

Il est impossible d'évaluer la sévérité du pied-bot d'un bébé lors d'une échographie avant la naissance, car il faut pouvoir examiner le pied pour déterminer ses caractéristiques, position, flexibilité etc... 

Quelle est la cause du pied-bot?

La cause est inconnue, donc dite idiopathique. Statistiquement, 1 à 2 bébé sur 1000 naissent avec les pieds-bots. Les garçons sont deux fois plus affectés que les filles.

Quand on parle de pied-bot, de vieilles images viennent en tête notamment celles des énormes chaussures associées à une marche difficile. Des images qui rendent d'ailleurs l'annonce du diagnostic encore difficile. Pourtant, cette malformation se corrige aujourd'hui très bien.

Cette révolution a été permise par la meilleure compréhension de l'anatomie du pied et surtout de son développement pendant la grossesse. Au cours des trois premiers mois de grossesse, tous les foetus ont en quelque sorte des "pieds-bots", repliés vers l'intérieur, puis les pieds se redressent au cours de la grossesse. Mais dans certains cas, cette évolution serait freinée par des muscles et un tendon d'Achille trop courts. Et si le pied reste dans cette position pendant la fin de la grossesse, il va être "coincé", va mal grandir et devenir un véritable pied-bot. D'ailleurs, le diagnostic du pied-bot se fait désormais à l'échographie du cinquième mois.

En fait, dans cette malformation, les articulations du pied ne sont pas bien organisées à plusieurs niveaux. C'est d'ailleurs la clé du traitement, car de la même façon qu'une mauvaise orientation du pied l'a déformé in utero, il va pouvoir être redressé à la naissance. Cela est possible car les pieds des nouveaux-nés sont encore très "mous". Ils ne contiennent pratiquement pas d'os mais surtout du cartilage.

(Source: Allo Docteurs)

La méthode mixte

Enfin, évoquons la méthode mixte, car c'est celle qui est pratiquée par l'hôpital Trousseau.

Il s'agit d'utiliser toute la première partie de la méthode Ponseti, les plâtres et la Ténotomie percutanée, puis de poursuivre avec la deuxième partie de la méthode fonctionnelle, qui vise à poser des attelles en plastique thermoformées, fixées par des bandes velpeau, puis par un suivi en kinésithérapie à raison de 5 fois par semaine, chez un kiné de ville.

Après nous être renseignés d'ailleurs, nous avons découvert que la méthode Ponseti pure et dure n'était pas pratiquée à Paris.

Pour le moment, il est difficile d'en connaître le taux de réussite, savoir s'il y a eu plus ou moins de récidives. Lors d'une de nos séances de plâtres, avec notre petit bout, nous avons partagé la salle avec un autre couple de parents et leur petit d'environ 4 ans. Il était replâtré des deux jambes, à son âge. 

Nous n'avons évidemment pas posé de questions par soucis de respect de la vie privée de ces derniers, cependant, ce constat nous a fait écho.

Oui, les récidives existent, on nous dit que le traitement sera effectué au plus tard jusqu'à ses 3 ans, ce qui nous parait très long, mais peut s'étendre malheureusement au-delà.

Voir un petit de deux mois plâtré, ce n'est pas rigolo, mais un petit de 4 ans, qui marche et cours, avec deux grandes bottes de plâtres, c'est dur également.

Nous emmenons notre petite merveille se faire opérer demain, à l'hôpital. Nous entrons la veille afin de lui enlever ses plâtres, de lui faire prendre le bain, le choyer, le cocooner, et le préparer à son opération du lendemain. Ce sera le premier patient de la journée, on y restera la nuit suivante, pour son observation, puis nous pourront quitter l'hôpital ensuite.

En tant que parents, nous sommes un peu stressé même si nous savons que ce n'est qu'un geste chirurgical, et que l'AG se fera au masque. En tout cas, nous ferons tout pour que notre petit Paul ne le ressente pas, et qu'il soit dans les meilleures conditions pour être opéré d'une manière sereine.

Demain est un autre jour... Il le sera pour nous, car le meilleur est à venir!

L'évolution des pieds de Paul avec la pose des plâtres (Avant - Après)

Notre chirurgien, le Dr B. aura prescrit à notre petit Paul, le port de 8 plâtres en tout.
Le mardi devient donc une sorte de rituel, et nous savons que c'est le jour des plâtres de Paul.

L'hôpital Trousseau se trouve à 45 mn en taxi de notre appartement, alors je dois être prête physiquement et moralement, sac à langer au bras, et porte bébé sur les hanches, avec mon bout de chou pour deux heures de soins environ.

Pour une bonne posture du nourrisson, le porte bébé est autorisé par le chirurgien contrairement à l'écharpe, en position assise. Nous avons opté pour l'Ergo Baby qui respecte un port physiologique, avec son réhausseur spécial nourrisson.

Chaque mardi, nous sommes donc à l'affût de l'évolution de ses petits pieds, et attendons avec impatience ses notes à la classification Diméglio.

Les plâtres permettent effectivement, et d'une façon impressionnante de redresser le varus et l'équin des pieds de notre bébé. Ils corrigent l'adduction des pieds bots chaque semaine.

Cependant, la correction a stagnée à partir du 6ème plâtre, aux notes de 8 et 8 pour chaque pied.

Il n'y a que la Ténotomie percutanée, l'opération du tendon d'Achille sous anesthésie générale, qui pourra permettre la suite de la correction de ses pieds. Elle agira essentiellement sur l'équin afin de le réduire, pour permettre un redressement vers le haut de sa plante de pied.

Les anesthésistes de l'hôpital préconisent cette opération aux nourrissons âgés de deux mois minimum pour que l'opération se passe au mieux, et que l'anesthésie soit bien tolérée par le bébé.

On peut voir ici ses plâtres retirés à l'aide d'une scie, puis d'un ciseau qui sépare leurs extrémités.
La kiné les scinde en deux, sous forme de zigzag, puis les ouvre avec un écarteur, pour enfin les retirer des jambes du bébé.

Ici, après lui avoir posé 3 couches de jersey, le chirurgien positionne et maintient les pieds de Paul dans la position correctrice souhaitée, puis, la kiné enroule des bandes de plâtres autour de sa jambe. C'est ainsi que le plâtre est confectionné et posé à même la jambe.

Ici, ce sont ses tout premiers plâtres que nous avons conservés. Nous garderons les premiers et les derniers, témoins de cette aventure, et du grand chemin parcouru par notre petit homme.

Cette photo montage représente l'évolution de ses pieds suite au retrait de chacun de ses plâtres par la kiné:

On retrouve ici, les notes de ses petits pieds semaine par semaine via le score de Diméglio:

Ses premiers plâtres

Le Dr B. nous avait parlé de sa salle des plâtres. Elle nous avait même proposé de la visiter, mais lorsque nous avions voulu y aller le lendemain, cette dernière était fermée.

Ce n'est que lors de notre premier rendez-vous que nous l'avons découverte, et ça nous a fait un drôle d'effet.

C'est une grande salle, avec 3 tables de kiné, séparée par des paravents. Il y avait d'autres enfants, dont une petite fille de 10 ans environ qui portait des attelles.

Nous n'avions rien vu de choquant, mais je ne sais pas, je crois qu'en rentrant dans cette pièce avec notre petit Paul, nous avons réalisé que c'était réel. Qu'on ne pouvait plus faire marche arrière...

Nous avons allongé notre petit bout sur la table, et nous avons fait la connaissance de la kinésithérapeute. L'ensemble de la séance s'est déroulée en deux étapes:

- Première étape: Manipulation des petits pieds pour évaluer sur une note sur 20 la sévérité des deux pieds Bots Varus Equin de notre fils, selon la classification de Diméglio.

Paul a eu la note de 17/20 pour les deux, ce qui équivaut à des pieds bots très sévères, et ce qui ne nous apparaissait pas très encourageant; Cependant, on nous a dit de ne pas trop tenir compte de la note...

- Deuxième étape: Le chirurgien orthopédiste maintien le pied selon une posture bien définie, en pointe, pendant que la kiné pose les bandes de plâtre sur chacune des jambes du bébé jusqu'en haut de la cuisse.

Après ça, les plâtres sont encore un peu froid, et on peut rhabiller bébé puis se préparer au retour.

Nous avons poser beaucoup de questions, observer, pleurer un peu, calmer bébé lors des manipulations.

Leur technique pour apaiser le petit est de lui donner un peu de glucose à l'aide d'une seringue en même temps que la tétine, et ça fonctionne plutôt bien!

Quant aux quelques réponses apportées à nos questionnements, elles restaient parfois un peu vague. Nous avons remarqué que personne ne souhaitait pour le moment se prononcer avant la fin complète des plâtres, soit à la fin de la 7ème semaine.

Le plâtre sera changé une fois par semaine, et nous avons choisi les mardis. Une prise en charge à 100% auprès de la sécurité sociale a été demandée par le CHIR, et nous pourrons faire les déplacements en taxi conventionné.

Une bonne nouvelle donc, car nous avons 45 minutes de trajet à faire, aller et retour.

On repart alors avec notre petit Paul plâtré et nous nous préparons à quitter notre chambre de maternité, Bye Bye les Bluets!

Visite du chirurgien orthopédique

Ayant accouché aux Bluets, la maternité nous a mis en relation avec le service d'orthopédie pédiatrique de l'hôpital Trousseau. Nous avons eu l'occasion dès la fin de la première journée de Paul, de rencontrer le Dr B, chef de clinique. Cette dernière est venue nous visiter afin d'ausculter Paul et de proposer un accompagnement futur pour corriger sa déformation. 

Elle nous a donc expliqué un protocole de soin sous forme de plâtres consécutifs à poser aux jambes de notre nourrisson, suivi d'une éventuelle opération à deux mois, la ténotomie, puis des séances de kinésithérapie intensives à raison de 5 fois par semaine.

L'accompagnement sera lourd et progressif et s'étendra sur une période de 4 ans minimum.

Il portera des attelles également, ces dernières seront moulées à ses jambes, et thermoformées.

Claire, concise, et rassurante était-elle, cela ne m'a pas empêché d'être émue, perdue, et de me dire en mon for intérieur, en serais-je capable? 

Nous n'avions aucune information concernant les différentes méthodes orthopédiques, car il n'y avait pas de wifi à la maternité. Je n'avais pas prévu mon ordinateur également, de nature prévoyante, je n'avais pas vu le PBVE venir...

Nous avons décidé de faire confiance en la méthode Ponseti, et au Dr Manon Bachy, et nous avons accepté un rendez-vous 3 jours plus tard, pour la pose de ses tout premiers plâtres.

A ce moment là, le découragement veut s'imposer et prendre la place en nous, mais c'est à cet instant précis qu'on doit s'armer de courage, pour Paul, pour ses petits pieds, pour sa vie future. Pour son bonheur tout simplement.

On respire, on se gonfle à bloc, et on décide d'aller au front et de combattre. On démarre l'aventure, et on ne se relâchera pas, pour les petits pieds de Paul.

On nous rassure, on nous dit que les pieds Bots Varus Equin se soignent très bien à l'heure actuelle. Il pourra courir, faire du sport, et marcher comme les autres enfants. Le chemin est long, mais le possible est là.

On la remercie. Il est spécial notre petit Paul, et puis, nous sommes sûrs qu'il ne cessera de nous surprendre...

La découverte à la naissance

Paul est né au joli mois de mai, il y a une quinzaine de jours, à la Maternité des Bluets, Paris 12.

Il a pointé le bout de son nez à 6h31 précisément. C'était un bébé très attendu. Mon accouchement s'est extrêmement bien passé.

Je n'ai quasiment pas souffert, si ce n'est aux premières contractions, et à la rupture de la poche des eaux par la sage-femme. Après 7heures de travail que je n'ai pas vu défiler, j'ai donc accouché par voie basse et sous péridurale.

Lorsque la sage-femme a déposé mon bébé sur mon ventre pour le peau à peau, il ne pleurait pas, et ne bougeait pas non plus. Il était même un peu bleu, on me l'a d'ailleurs tout de suite retiré pour le transporter dans une autre pièce. Je ne savais pas de quoi il retournait, je n'ai d'ailleurs pas pu voir son visage.

A cet instant, j'étais comme sans vie, en me demandant à chaque seconde où était mon bébé, qu'avait-il, pourquoi il ne pleurait pas?
Puis, enfin, j'ai entendu son cri. Mon conjoint m'a ramené une vidéo du bébé pour que je puisse me rassurer et voir enfin son petit minois, et c'est en la regardant que j'ai découvert que ses pieds n'étaient pas positionnés normalement. Ce fut un choc, car personne ne nous avait préparé, rien n'avait été décelé aux précédentes échographies, nous en avions fait 4 en tout. Tout au long de ma grossesse, le personnel médical qui nous suivait nous avait confirmé que la grossesse se passait au mieux, et que je pouvais même envisager mon projet de naissance.

Nous ne maîtrisons rien, et parfois les surprises sont grandes. Nous en avons pleuré, mais après lorsque nous avons découvert le visage de notre fils si paisible, si fin, si beau, nos angoisses se sont dissipées pour laisser place à un amour grandissant.

NB: Il ressemble tellement à notre petit ange...